Увесну 2018 года ў сістэме аховы здароўя адбылася сенсацыя — дзяржава ўзяла на сябе закупку дарагіх лекаў для лячэння дзяцей з вельмі рэдкімі генетычнымі хваробамі. Да гэтага цяжка хворыя дзеці гадамі жылі без прэпаратаў, а бацькі безнадзейна назіралі іх пакуты і смерць. Каб было зразумела: на лячэнне такіх захворванняў можа сыходзіць ад некалькіх тысяч еўра ў месяц да мільёнаў еўра ў год. Велізарныя выдаткі — галоўны стрымальны фактар развіцця дапамогі такім пацыентам. Але грамадская бацькоўская арганізацыя змяніла такі парадак. На гэта сышло 8 гадоў.
Аб тым, як працаваць з дзяржавай, каб дамагацца сістэмных зменаў і гуманізацыі асяроддзя, budzma.by паразмаўляла са старшынёй ГА «Беларуская арганізацыя хворых на мукаполісахарыдоз і іншыя рэдкія генетычныя захворванні» Тамарай Маціевіч.
Арганізацыя была створаная ў 2010 годзе. Але сваю асабістую барацьбу Тамара Мікалаеўна пачала 14 гадоў таму. У яе дачкі Таццяны — мукаполісахарыдоз 6-га тыпу. Пры гэтым захворванні ў чалавека адсутнічае фермент, здольны выводзіць мукаполісахарыды, і арганізм атручвае сам сябе: павялічваецца печань і селязёнка, пакутуе сэрца, страчваецца здольнасць хадзіць, спыняецца рост, з’яўляецца слепата… Але інтэлект захаваны. У 2008 годзе Таня стала адной з першых пацыентак, якой прызначылі ферментазамяшчальную тэрапію —дарагі прэпарат наглазім, які паляпшае якасць жыцця і прыпыняе захворванне. Дзякуючы лячэнню дзяўчына ўстала з інваліднай каляскі, палепшыўся стан унутраных органаў, стала лягчэй дыхаць. Але прэпарата хапіла на паўгода, і потым Міністэрства аховы здароўя адмяніла яго, спаслаўшыся на неэфектыўнасць. Стан дачкі зноў імкліва пагоршыўся, спатрэбілася тэрміновая аперацыя за мяжой. Тады Тамара Маціевіч і прыняла рашэнне стварыць арганізацыю, каб дамагчыся справядлівага парадку. За 8 гадоў удалося змяніць шмат. Але зрабіць трэба яшчэ больш.
Патрэбная дзяржпраграма
— Забеспячэнне нашых дзяцей бясплатнымі лекамі — вялікі прарыў. Ужо ўсе пацыенты да 18 гадоў абследаваныя, вызначаны аб’ём і пералік неабходных медыкаментаў, і цяпер дзяржава вядзе таргі па закупцы патрэбнай колькасці прэпаратаў для тэрапіі пацыентаў з мукаполісахарыдозамі ўсіх тыпаў. Але што рабіць з дарослымі? Яны таксама маюць вострую патрэбу ў леках. Гэтае пытанне застаецца адкрытым і пакуль не вырашаным, — кажа Тамара Маціевіч. — Чыноўнікі нас запэўніваюць, што не спыняць лячэнне пацыентаў, якія пераходзяць 18-гадовую мяжу. Але як будзе на практыцы — невядома. Таму мы настойваем, каб была прынятая дзяржаўная праграма дапамогі хворым з рэдкімі генетычнымі захворваннямі, якая б забяспечыла ўсім роўныя магчымасці для лячэння, незалежна ад узросту, месца пражывання і іншых фактараў. Ёсць хворы — значыць, трэба яго лячыць, закупляць неабходныя лекі. Самі пацыенты не павінныя хадзіць і выпрошваць лячэнне.
Таксама мы лічым, што неабходны асобны Цэнтр для пацыентаў з рэдкімі генетычнымі захворваннямі. Нягледзячы на тое, што гэта рэдкія дыягназы, такіх хворых у Беларусі больш, чым анкапацыентаў.
Мы перыядычна сустракаемся з чыноўнікамі і заканадаўцамі па гэтых пытаннях і спрабуем дамагчыся разумення. Наколькі мы ведаем, ва ўрадзе ўжо вядзецца праца над стварэннем дзяржпраграмы, абмяркоўваецца магчымасць арганізацыі асобнага Цэнтра.
Як дзейнічаць
Кожная грамадская арганізацыя імкнецца да сістэмных зменаў. Што рабіць, каб гэта атрымалася?
— Трэба не толькі патрабаваць, але і самім укладваць, — дае параду Тамара Маціевіч. — Нашая арганізацыя правяла некалькі міжнародных навукова-практычных канферэнцый па лячэнні рэдкіх генетычных хвароб, збіраючы 200-300 дактароў з розных краін. За кошт спонсарскіх грошай мы адпраўлялі беларускіх доктараў на вучобу за мяжу, каб яны вучыліся прафесійна дыягнаставаць такія захворванні, праводзіць сімптаматычнае лячэнне.
Трэба кожны дзень працаваць над вырашэннем праблемы. Нашым бацькам гэта няпроста, таму што клопат пра цяжкахворае дзіця патрабуе велізарных высілкаў і часу, уганяе ў зацяжную дэпрэсію. Але я заўсёды кажу, што нельга сядзець і плакаць, трэба вырашаць праблему. Калі кожны на сваёй градцы нешта зробіць, ураджай будзе вялікім. Трэба крок за крокам кожны дзень дзейнічаць: пісаць лісты ў міністэрства, звяртацца ў СМІ.
Так мы і рабілі. Збіраліся і хадзілі па інстанцыях, вырашалі праблемы па кожным канкрэтным дыягназе. Таму ў Мінскай абласной бальніцы адкрыўся цэнтр для дзяцей з недасканалым астэагенезам (ломкасць костак). Гэта так званыя «крыштальныя» дзеці, пра якіх грамадства яшчэ некалькі гадоў таму нічога не ведала. Цяпер не бацькі, а дзяржава закупляе патрэбны прэпарат для гэтай групы пацыентаў, за дзецьмі замацаваныя дактары-траўматолагі, якія ведаюць, як накласці гіпс, каб дзецям не было балюча.
Мы дамагліся бясплатнага спецыяльнага харчавання для хворых на ацыдурыю.
Мы паднялі праблему дзяцей з булёзным эпідэрмалізам, якія пакутуюць на пастаянную эрозію скуры і слізістых абалонак. Дзякуючы міжнароднаму дабрачыннаму фонду «Шанс» для іх цяпер закупляюцца перавязачныя матэрыялы і сродкі па доглядзе скуры, якіх раней не хапала.
Нашых дзяцей не бралі ў санаторыі, мы дамагліся гэтага права. Таксама вырашанае пытанне з рэабілітацыяй. З’явілася паслуга сацыяльнай перадышкі, калі бацькі могуць на некалькі тыдняў змясціць дзіця ў інтэрнат і аднавіць свае сілы.
Сёння таксама будуць пераглядаць навучальныя планы медуніверсітэтаў і павялічваць колькасць гадзін па генетычных захворваннях.
Мы не саромеліся адкрыта казаць чыноўнікам, што людзі — галоўны рэсурс дзяржавы, і эканоміць на іх лячэнні, якасці жыцця і годнасці неэтычна і негуманна. Мы не саромеліся эмоцый і прапаноўвалі міністрам, парламентарыям, заканадаўцам уявіць, што ў іх сем’ях любімае дзіця не атрымлівае лячэння і кожны дзень пакутуе ад боляў, а вы кожны дзень гэта бачыце і ведаеце, што нічым не можаце дапамагчы, хоць прэпараты для лячэння і палягчэння пакут ёсць!
Мы пачалі паказваць нашых дзяцей грамадству, а не хаваць іх па кватэрах. Гэта адыграла вялікую ролю, і нашыя галасы былі пачутыя.
Мы вывучалі сусветны вопыт і паказвалі, што часцяком рашэнне праблемы залежыць не ад бюджэту краіны, а ад прыярытэтаў у размеркаванні сродкаў. Нашыя суседзі — Польшча, Казахстан і Расія часткова (некалькі рэгіёнаў) — ужо даўно лечаць такіх пацыентаў за дзяржаўны кошт. Але гэта адбылося таму, што ў грамадстве была шырокая дыскусія, якую ініцыявалі бацькі хворых дзяцей і падтрымалі неабыякавыя дактары.
Да гэтай праблемы трэба падыходзіць з чалавечага пункту гледжання — тады рашэнне знойдзецца.
Ганна Кручкова
Фота з архіву арганізацыі